Die Erkrankung und die Begleitung eines Menschen mit Demenz ist immer wieder mit Herausforderungen verbunden.

Herausforderungen für die betroffene Person, wie auch für An- und Zugehörige. Eine Diagnose Demenz bringt sowohl den Menschen mit Demenz und das begleitende Umfeld häufig an persönliche Grenzen.

Die Frontotemporale Lobärdegeneration (FTDL) bzw. die „FTD“, wie es umgangssprachlich genannt wird, ist hier noch einmal die berühmte „Schippe drauf“. Gegebenenfalls aufgrund der Symptomatik und häufig aufgrund des eher jungen Alters der Betroffenen, bei den ersten Symptomen, stellt die „FTD“ eine ganz spezielle Herausforderung für die Menschen mit der Diagnose als auch für die Familien  dar.

Zwischen den Jahren erreichte mich folgende Nachricht von einer Angehörigen, deren Lebensgefährte sich im Herbst des Jahres 2023 suizidiert hatte. Von Frau Richter habe ich die ausdrückliche Erlaubnis, diese Nachricht zu veröffentlichen und ihren Namen zu nennen. Sie hat diesen Text natürlich auch im Vorwege gelesen und freigegeben.

„Liebe Frau Steinke, zur ersten Beratung kam ich im Januar 2018 zu Ihnen nach Wandsbek. Es ging um die Frontotemporale Demenz (FTD) speziell die sprachliche Variante der Erkrankung meines Lebenspartners. Dank Ihres fundierten Wissens bezüglich der FTD sind wir im Laufe der Jahre zu einem starken Team zusammengewachsen. Auch meinen Mann haben Sie kennengelernt und somit seine Einschränkungen, aber auch seine originellen Methoden sich zu behelfen. Somit kannten Sie auch seine Perspektive.

Wir führten zahlreiche Telefonate, da ich viel Zeit mit meinem Lebenspartner beim Segeln verbrachte. Egal, ob ich in Frankreich, England, Portugal oder zuletzt auf den Kanaren war – Sie waren jederzeit für mich ansprechbar. Sie hatten stets ein offenes Ohr und gaben hilfreiche Tipps für den jeweils nächsten Schritt. Bei meinen Aufenthalten in Hamburg trafen wir uns auch persönlich in Ihrer Praxis in Bad Oldesloe oder zu einem gemeinsamen Spaziergang.

Kaum jemand hat die Erkrankung und ihren Verlauf so intensiv miterlebt wie Sie!

Nun hat mein Lebenspartner die Krankheit selbst beendet.

Ich möchte gerne gemeinsam mit Ihnen den Weg weitergehen und mehr Wissen über diese spezielle Form der Demenz in die Öffentlichkeit bringen, um anderen Angehörigen ebenfalls zu helfen.

Es ist wichtig, vorbereitet zu sein, Begleitung zu haben und Ideen zu bekommen, was wann zu tun ist.“

Diese Mail und der damit ausgedrückte Wunsch der Angehörigen, sich einzusetzen, die Erkrankung ihres Ehemannes und den von ihm gewählten Weg zu unterstützen, anderen Angehörigen davon zu berichten, Mut zu machen, aufzuklären, möchte ich als Anlass nehmen und einen längeren Beitrag dazu verfassen.

Unter dem Begriff „FTD“ werden verschiedene Krankheitsbilder subsumiert, die völlig unterschiedliche Verläufe haben können. Wer mehr zu der frontotemporalen Lobärdegeneration wissen möchte, findet diese Informationen auf der Seite der Deutschen Alzheimer Gesellschaft https://www.deutsche-alzheimer.de/oder auf der Seite des Konsortium zur Erforschung der frontotemporalen Lobärdegeneration  http://www.ftld.de. Ich werde hier nur einen kurzen Einblick geben, um die Erfahrungen einzubetten und einen gemeinsamen Sprachgebrauch zu finden.

Mit „FTD“ ist in der Regel die behavoriale Variante der Erkrankung gemeint, d.h. Areale im Frontalhirn, die das soziale Verhalten steuern, sind hier zunächst vom Nervenzellabbau betroffen und beeinflussen somit das Verhalten (behavior) der Menschen, die von der Diagnose betroffenen sind.

Ihr merkt vielleicht, ich drücke mich hier ausgesprochen wage aus,

…denn mir ist bewusst: dass ich hier ein sehr sensibles Thema angehe.

Außerdem finde ich persönlich gerade die begrifflichen Einordnungen immer sehr schwierig, denn Diagnosen sind für mich mit „Vorsicht zu genießen“. Sie sind der Versuch der Einordnung, um Erkrankungen zu klassifizieren und zu beschreiben. Sie werden eingeordnet und dann wird laut Richtlinien behandelt.

Das ist natürlich sinnvoll und hilfreich, führt aber dazu, dass der Mensch mit seinen individuellen Bedürfnissen, Herausforderungen und Ressourcen nicht unbedingt gesehen wird. Mir ist also völlig bewusst, dass ich hier von „einem Einzelfall“ berichte von einem „Unikat“ – aber so sind wir Menschen nun einmal – auch in der Erkrankung –  völlig individuell und einzigartig.

Der Lebenspartner von Frau R. hatte die sprachliche Variante (semantische Demenz) der Erkrankung.

Vielleicht habt ihr die Informationen zu Bruce Willis verfolgt, zunächst war die Rede in  den Medien von Aphasie, später dann von Frontotemporaler Demenz.

Bei der semantischen Form der Demenz ist der Nervenzellabbau zunächst im Schläfenlappen zu verzeichnen (temporal). Im Temporallappen sind verschiedene Areale verortet, die die Aufgabe haben unsere Sprache zu steuern. Sind diese Areale vom Nervenzellabbau betroffen, kommt es zu entsprechenden Symptomen, also Sprachproduktion und/oder -verständnis können betroffen sein.

Egal, wo die Erkrankung und der Nervenzellabbau startet, die Erkrankung verläuft „progressiv“, d.h. der Abbau der Nervenzellen schreitet voran und nach und nach sind zunehmend auch andere Bereiche des Gehirns betroffen. Es gibt auch andere Ausprägungen der Erkrankung. Wenn wir aber „FTD“ hören, gehen wir häufig von der Verhaltensvariante aus und erwarten entsprechende Szenarien und beraten natürlich in die entsprechende Richtung. So habe auch ich es getan.

Ich erinnere mich gut an das erste Gespräch.

Damals war ich noch bei der Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V. tätig und habe im Rahmen meiner Tätigkeit eine Angehörigengruppe für Angehörige von Menschen mit Frontotemporaler Demenz begleitet. Außerdem gab es ein Beratungsangebot und hier hatte sich Frau R. angemeldet. Eine Diagnose lag bereits vor.

Das erste Mal kam sie mit einen süßen Hundewelpen und berichtete von den täglichen Herausforderungen. Aus heutige Sicht, würd sie dies wahrscheinlich als Banalitäten abtun. Aber damals waren es die kleinen und schleichenden Veränderungen, die für Unstimmigkeiten in der Beziehung sorgten. Ein Symptom der Erkrankung ist eben auch die nicht vorhandene Einsichtsfähigkeit und der Mangel an Reflektionsfähigkeit. Der Ehemann, Herr F. konnte sich beispielsweise den Namen des Hundes nicht merken und sagte immer „Viech“. Dies sagte er sowohl zu dem Hundewelpen, als auch zu den Enten oder jedem anderen Tier. Denn die Benennungsstörungen zeigten sich hier schon. Frau R. ärgerte sich über den abfälligen Ton und die offensichtliche Ablehnung des Tieres. Hatte nach einer Weile Zweifel, ob sie einem jungen Tier gerecht werden konnte, mit den zunehmenden Herausforderungen im Alltag.

Zerrissen zwischen den eigenen Bedürfnissen und dem zunehmenden Unterstützungsbedarf des Lebensgefährten, der in gesellschaftlichen  Zusammenhängen aufgrund der mangelnden Kommunikationsfähigkeit immer mehr an seine Grenzen kam.

Auf an sich kleine Auseinandersetzungen folgte oft tagelanges Schweigen. Der Hund wurde schweren Herzens an die Züchterin zurück gegeben. Frau R. hat auch ihre Berufstätigkeit zunehmend eingeschränkt und irgendwann aufgegeben. Wie sie mir schrieb: „Ich musste mir klar machen, was wichtiger ist und entschied mich für unsere Liebe.“

In Abständen trafen Frau R. und ich uns in meiner Praxis, bei einem Spaziergang oder wir telefonierten.

Es ging immer wieder darum die nächsten Schritte zu beraten, gemeinsam Risiken abzuwägen, Verständnis zu finden, aber auch die eigenen Gefühle zu regulieren. Die Verletzungen, die durch das Symptom der mangelnden Emphatiefähigkeit entstanden, hinterließen Spuren in der Beziehung. Enttäuschung, Ärger, Traurigkeit und nicht selten Fassungslosigkeit auf Seiten von Frau R., wenn die Impulsivität sich Bahn brach und sprachlich nicht die Möglichkeit bestand, sich im Gespräch miteinander auseinander zu setzen.

Menschen mit FTLD sind häufig zunehmend starr in ihren Abläufen, nicht in der Lage von dem einmal in den Kopf gesetzten Plan abzuweichen. Wenn dann Dinge anders laufen, als geplant, können die Impulse oft nicht gesteuert werden. Die sprachlichen Einschränkungen machten eine Verständigung  zunehmend schwierig, so dass Frau R. immer wieder gefordert war, trotz hochkochender Emotionen, auf ihren Lebenspartner zuzugehen.

Das Paar segelte gerne und viel. Das Boot, die „Kehhrwieder“ lag immer wieder vor den Kanaren und längere Segeltouren waren geplant. Auch hier machten die Sprachstörungen und der damit verbundene Verlust von einmal erlernten Fremdsprachen immer wieder Probleme. Als erstes gingen die fremden und später erlernten Sprachen, wie französisch und englisch verloren. Vieles konnte über Sprachprogramme und Unterstützung von Frau R. kompensiert werden.

Der große Traum von Herrn F.: eine Tour alleine mit dem Segelboot und eine Überführungen des Bootes und das Überwintern auf den Kanaren.

Zweifel von allen Seiten, ob eine solche Tour mit der Erkrankung noch möglich sei!?  Herr F. hielt an seinem Plan fest. Alle Vorkehrungen wurden getroffen, Umbaumaßnahmen am Schiff, Bevorratung etc..

Frau R. stimmte dem Plan zu und versuchte immer wieder den Spagat zu machen, zwischen den schlechten Prognosen, den Bedenken und dem Wunsch ihren Mann zu unterstützen. Wohl wissend, dass sein Selbstbewusstsein und Lebenswille eng verbunden war mit diesem Traum.

Ich lernte Herrn F. in meiner Praxis kennen und es war faszinierend, wie er sich zu behelfen wusste, wie kreativ er war, mit Hilfe seines Handys Sachverhalte klar zu machen, wenn er sprachlich nicht in der Lage war, sich zu erklären. Eines wurde im Gespräch deutlich, er wollte nicht mit der fortschreitenden Krankheit leben.

Sollten die Einschränkungen zunehmen, würde er irgendwann der „Krankheit ein Ende setzen“.

Der Traum von einer Tour in die Karibik scheiterten trotz eines zweiten Anlaufes vor allem auch aufgrund der sprachlichen Probleme, musste doch spätestens in den Häfen immer Kenntnis über Ankunft des Schiffes im Hafen per Funk gegeben werden.  Beim Alleinsegeln ein großes Problem. Bei Herr F. entstand große Verzweiflung und vielleicht war das der Punkt, an dem Herr F. beschloss, den Plan „der Krankheit ein Ende zu setzen“ in die Tat umzusetzen. Auch daran scheiterte er zunächst.

Nach einem ersten, sehr massiven Suizidversuch, wurde Herr F. gefunden: Notarztwagen, Krankenhaus. Er wurde ungewollt ins Leben zurück geholt.

Herr F. hatte das große Glück, dass seine Frau sich für ihn einsetzte und es schaffte, ihn zurück nach Hause zu holen. Vorgezeichnet war an dieser Stelle der Aufenthalt in einer Psychiatrie.Die Ehefrau setzte sich ein und versuchte ihren Mann zu unterstützen und besorgte Informationen für einen assistierten Suizid.

Assistierter Suizid?

Unter einem assistierten Suizid versteht man die „Beihilfe zur Selbsttötung“. Der Sterbewillige nimmt selbstständig eine Substanz zur Selbsttötung ein. Eine andere Person, das heißt ein Angehöriger oder nahestehender Mensch, ein:e Arzt/Ärztin oder Sterbehelfer:in hat hierzu einen Beitrag geleistet, z.B. die tödliche Substanz zur Verfügung gestellt. In Deutschland ist die Selbsttötung nicht strafbar, also auch die Beihilfe zur Selbsttötung nicht. Ein ärztliches Mitwirken ist allerdings erforderlich, da es ein Präparat, dass verschrieben werden muss, zur Selbsttötung braucht,  Allerdings gibt es wohl selten einen Arzt oder eine Ärztin, die dies auf der Homepage „anpreist“. Die Überlegung in die Schweiz zu fahren und beispielsweise DIGNITAS (home (dignitas.ch)) einzuschalten, war schnell geboren. Die Schweiz ist bekannt für ihre liberalen Regelungen zur Suizidhilfe. Aber ein längeres Gespräch mit DIGNITAS machte die Ironie der Erkrankung sichtbar, der/die Sterbewillige muss natürlich deutlich machen, dass er aus freiem Willen handelt und, dass der Sterbewunsch „wohlerwogen und dauerhaft“ ist. Das Psychiatrische Diagnosen ein Problemfeld darstellen, da die Frage nach der „freien Willensbildung“ auftaucht ist nachvollziehbar. Außerdem muss ein solches Sterbegesuch schriftlich eingereicht werden. Diese Fähigkeiten waren aber nicht mehr vorhanden.

Frau R. schrieb mir immer wieder in dieser Zeit, ihre Wut und ihr Unverständnis, dass es ihrem Lebensgefährten so schwer gemacht wird aus dem Leben zu gehen, sprachen immer wieder aus den Zeilen.

Erstaunlicher- und glücklicherweise war die Handlungsplanung von Herrn F. noch ungewöhnlich intakt für die Diagnose und so unternahm er einen zweiten Versuch.

Er wartete die Abwesenheit seiner Frau ab und beendete seine Krankheit.

Die Ehefrau ist gefasst, versucht das Beste aus der Situation zu machen, kann den Verlust aber noch gar nicht so recht fassen. Sie muss sich neben der Trauer mit sachlichen Dingen und finanziellen Abwicklungen des Erbes befassen.

Ihr erklärtes Ziel, sich für andere Menschen in ähnlicher Situation stark zu machen!

Denn: hätte sie zu Anfang gewusst, was sie heute weiß, dann hätte sie vieles dafür getan, den Wunsch ihres Mannes selbstbestimmt zu sterben, am Anfang so festzuhalten, dass sie diesen Wunsch mit und für ihn, anders hätte durchsetzen können.

Umso wichtiger ist es, dass wir aufklären auch über seltenere Erkrankungen, auch in “Einzelfällen“ und über alle Fragen die auftauchen, auch zu Fragen der Sterbehilfe.

Was viele nicht wissen, die Situation zur Sterbehilfe ist seit 2020 in Deutschland verändert. Das Sterbehilfeverbotsgesetz, das sich gegen verzweifelte Menschen richtete, ist 2020 durch das Bundesverfassungsgericht wieder aufgehoben worden. Die DIGNITAS Deutschland kann im Falle eines Sterbewunsches auch zu Rate gezogen werden: DIGNITAS – Deutschland e.V. – Home.

Auf der Homepage von DIGNITAS Deutschland steht: „Seit der Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts, also seit Februar 2020, leistet DIGNITAS seinen Mitgliedern auf deren Antrag in Deutschland Freitodbegleitungen. Dabei beachtet DIGNITAS konsequent Voraussetzungen, die das Bundesverfassungsgericht insoweit vorgegeben hat.“

Frau R. ist immer noch erbost, dass DIGNITAS aufgrund der fehlenden Sprach- und Schreibfähigkeit ihres Mannes und der damit verbundenen fehlenden Fähigkeit sich zu einem selbstbestimmten Tod zu äußern, nicht aktiv werden konnte. Da bin ich mit meinem persönlichen Abstand ein weniger neutraler, kann das Problem, dass wir bei Menschen mit psychatrischen Erkrankungen haben, einordnen. So eine Entscheidung braucht einen Vorlauf, Kenntnisse um den tatsächlichen Willen eines Menschen zum Zeitpunkt, wenn die Sterbehilfe erfolgen soll.

Und doch verstehe ich die Not, denn im Falle von Herrn F. hätte sein Wunsch, das Leben mit der Erkrankung zu beenden, kaum deutlicher geäußert werden können. Zuzusehen wie jemand seinen Wunsch das Leben zu beenden am Rande der Legalität, mit vehementer Brutalität für sich umsetzt, ist schrecklich. Lässt einen fassungslos zurück.

Hätte ich und die Familie das alles vorher gewusst, hätte eine entsprechende Patientenverfügung und Begleitung vorbereitet werden können. So wurde Herrn F.  das Sterben in Würde verweigert und erschwert, da er sich sprachlich und schriftlich nicht mehr ausdrücken konnte. Seinen Willen hatte er aber durch den ersten Suizidversuch sehr deutlich klar gemacht.

Für mich persönlich ist die Frage, was wir aus dieser tragischen Erfahrung auch für die Beratungspraxis lernen können?

Ich merke, immer wieder viel Unsicherheit in Bezug auf einen geäußerten Sterbewunsch. In Familien werden solche Themen häufig nicht kommuniziert. Bereits das erstellen einer Patientenverfügung ist häufig eine große Hürde, wird ausgespart.

Ich hätte mir für Herrn F. gewünscht, dass ich zum Zeitpunkt unseres Gespräches und trotz seiner Bitte, seinen Sterbewunsch nicht mit Frau R. zu thematisieren, anders hätte reagieren können und das Gespräch in der Familie offensiv angeregt hätte und würde in der Beratung mit der Erfahrung aus diesem Coaching sicher anders handeln.

Eine längerfristige Begleitung, ein Coaching mit der Möglichkeit sich im ganzen Prozess der Erkrankung begleiten zu lassen, macht Sinn! Um es mit den Worten von Frau Richter zu sagen: „Es ist wichtig, vorbereitet zu sein, Begleitung zu haben und Ideen zu bekommen, was wann zu tun ist.“

Sollten Sie sich also im Rahmen einer Demenzerkrankung eine Begleitung wünschen, bin ich gerne an Ihrer Seite.

Herzlichst

Silke Steinke